(有片)關愛漸凍人座談會暨「冰桶挑戰2.0」啟動 關心妍冀愛心持續傳遞
【點新聞報道】基督教漸凍人關愛協會(ALScare Christian Association)今日(7日)舉行「冰桶挑戰2.0」啟動禮。歌手關心妍以愛心大使身份出席,期望活動帶動更多市民關注漸凍症患者的需要。
協會創辦人梁培基在致辭時指出,漸凍症屬全球五大最難攻克的罕見疾病之一,至今仍無徹底治癒的方法,希望透過活動喚起社會對患者的關心與支援。
梁培基提到,今日共有7位漸凍症患者和家屬到場,身為漸凍人的他深感平日出行艱難,特別感激他們的支持。他特別分享,病友Stanley告訴他,其因病情已無法離開呼吸機,痛楚有時令他徹夜難眠,為免家人擔憂,他會假裝入睡,默默在心中唱歌直到天亮。
醫院管理局前港島東聯網總監陸志聰表示,雖然罕見病個案看似稀少,但實則病種繁多,整體而言並不罕見,香港平均每67人中便有一人受罕見疾病影響。他強調,「不認識就談不上關注」,希望市民透過活動認識罕見病,進而關心患者。他建議公立醫院及社會福利機構為患者提供個人化、一站式服務,並呼籲社會「多走半步」,對患者多一份照顧。
關心妍則為在場患者獻唱歌曲《愛是不保留》。會上一度落淚的她透露,自己早前已響應號召完成「冰桶挑戰」,並點名三位好友接力,希望愛心能夠持續傳遞,「俾身邊多啲人知道佢哋感動嘅故事,同埋呢一個病症有幾咁需要我哋嘅關注。」
(點新聞記者劉鴻霖報道)
