（有片）京東前副總裁蔡磊漸凍症晚期　發公開信鼓勵病友：擦乾眼淚繼續幹！

【點新聞報道】1月1日，漸凍症患者、京東前副總裁蔡磊在社交平台公布影片，分享病友的最新治療進展，並發布致所有漸凍症病友的公開信。

蔡磊表示，近期自己的身體狀況受到了很多關注，身體功能評分（ALSFRS-R）已從總分48分降至個位數，進入疾病的終末期，非常艱難，以至於很多病友甚至身邊團隊也喪失了很大信心，不少同事陷入悲觀情緒。

蔡磊說，「我的家人也更加痛苦，不知道哪天就會失去我。確實，漸凍症無比殘酷，四肢癱瘓也只是噩夢的開始而已，當它侵蝕到頸部、喉部、頭部，帶來語言喪失、吞嚥困難、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖。大腦無比清醒看着身體像磁鐵一樣被禁錮的動彈不得，時刻疼痛酸楚、麻木難忍、窒息憋悶，卻無法呼喊表達，比植物人還要殘酷，連呼吸都成為一種奢望。」

蔡磊表示，目前全世界依然沒有看到可以阻止病情或逆轉改善的藥物和辦法。

儘管如此，對於攻克漸凍症，蔡磊表示充分的信心和希望，他以漸凍症患者生命被拯救的真實紀錄舉例，目前「漸愈互助之家」平台數年來與中國科學家合作推進SOD1等基因類型漸凍症的治療藥物已經實現領先世界的臨床前和臨床療效，歸功於全世界科學家、藥企、醫生、患者的共同努力，也離不開國家開明政策和社會愛心人士的支持。

「我依然堅持每天閱讀數十個病友群的信息，深知對他們而言，每一刻都重若千鈞。」蔡磊說，我也常想起6年來前赴後繼、卻已離世的病友們。他們曾與我們並肩作戰、懷揣希望、全力付出，「這條路實在是太難了，但我們唯一能做的，就是擦乾眼淚繼續幹！」

據報道，蔡磊出生於1978年5月，曾擔任京東集團副總裁。2019年，他不幸確診漸凍症，然而這種罕見病目前無藥可醫。

確診漸凍症後，決不放棄的蔡磊搭建起「漸愈互助之家」患者醫療大數據科研平台，至今已鏈接上萬名患者。在他的努力下，中國第一個漸凍症病理科研基因樣本庫得以建立，這一成果為基因層面病因研究打開了新的大門。他還創立漸凍症公益基金和慈善信託，累計投入數千萬元，特別設立「生命科學破冰獎」及「破冰獎學金」。

2025年5月18日，蔡磊獲得「全國自強模範」稱號。2025年12月30日，蔡磊發布了一段失聲前錄製的視頻引發關注。視頻發布後，話題「蔡磊病情接近終末期」衝上多個熱搜榜第一位。

「在錄製時我們都希望不要有播放的那天，因為當你們看到這條視頻的時候，我應該已經無法說話了。」該視頻錄製於2024年8月，「失聲」前的蔡磊錄下這樣一段話：「儘管如今，漸凍症已經無情地剝奪了我說話的能力，但它無法阻止我繼續與它戰鬥，攻克漸凍症不僅是我個人的抗爭，更是全人類共同的挑戰。」

視頻顯示，截至2025年底，蔡磊確診漸凍症已超過6年。在這段時間裏，疾病逐步剝奪他的行動和語言能力，他只能依靠眼控儀與外界交流。

（來源：「政事兒」微信公眾號、澎湃新聞 視頻來源：蔡磊微博）